我院曾收治的一位患者，几个月前无明显诱因出现四肢无力、吞咽困难，后在华山医院行辅助检查，考虑为“运动神经元病”。患者病情稳定后，家属为求康复治疗来我院就诊。肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，ALS），又称“渐冻症”，是累及上运动神经元和下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的，一种慢性、进行性变性疾病。常表现为上、下运动神经元合并受损所致的进行性加重的肌无力、肌萎缩、肌束颤动等。

由于长期使用呼吸机，无法脱机，当医护团队表示需要查血气看化验值时，家属说之前在其他医院抽了很多次血，屡试屡败，身心痛苦；我院护士照护过程中认真评估了患者的动脉情况，并及时做了记录，医生开医嘱后一针就抽出来了血样，让患者免去了疼痛。

由陈文华院长、瞿强主任、季洪健主任等组成的专家团队立即进行会诊确认后续康复治疗方案，并定期前往病区查看患者康复进度，经过一系列康复后，患者能经口吃少量糊状食物、携带便携呼吸机下床步行，达到了家属的预期目标，患者的母亲倍感欣慰，她表示“这一切都离不开医生护士的精心呵护和治疗方案。感谢护士长分享给我们的陪护知识，让我照顾孩子更从容。回家也就多了一分底气……”

没有较好的治疗方法，不代表治疗没有价值。医生和康复师的工作价值不能仅用“能否治愈”来衡量。“只要患者需要我们，在过程中帮助、安抚他们，甚至把他从这个疾病中排除了，就是有价值的。有很多疾病比这个病还要难治，医生们总是在不停地研究、探索……”目前，ALS的治疗主要有两个意义，即一方面延缓疾病进展过程；另一方面，提高患者生活质量，如后期呼吸机支持、眼动仪的配置等。